Это продолжение обзора селективной дорзальной ризотомии (СДР) — нейрохирургической операции для детей с детским церебральным параличом (ДЦП). Такие операции часто проводятся детям со спастическими формами ДЦП, особенно эффективны они при наличии перивентрикулярной лейкомаляции (ПВЛ). После операции мышечный тонус приходит в норму. Мы проводили операцию в начале 2025 года в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Во второй части обзора изучим вопросы реабилитации после СДР, сравним с SPML и Ульзибатом. Первая часть обзора по СДР представлена по ссылке.
Дисклеймер. Информация ниже может содержать ошибки, сама операция может быть неприменима для вашего ребенка. Поэтому, за самой точной информацией по СДР вам все же нужно обратиться к оперирующим хириргам в вашей стране. Практически вся информация взята из открытых источников интернета. Во избежание неточностей перевода или пересказа, рекомендуем ознакомится с оригиналом, ссылки мы приводим. Любые замечания, пожелания, корректировки к тексту высылайте на почту iherbnow@yandex.ru.
Структура обзора по СДР
Часть 1, читайте по ссылке.
- Что такое операция СДР — селективная дорзальная ризотомия.
- Почему возникает спастичность у детей с ДЦП.
- Как проводится операция СДР.
- Наш отзыв на операцию СДР.
- Кому подходит операция СДР и противопоказания.
- Оптимальный возраст детей для проведения СДР.
- Влияние СДР на ортопедические деформации.
- Отрицательные отзывы по СДР.
Часть 2 (текущая страница), читайте по ссылке.
- Сравнение операции СДР и SPML.
- Причины контрактур, лечение через SPML и Ульзибат
- Можно ли сочетать СДР с Ульзибат и SPML
- Часто задаваемые вопросы по СДР.
- Реабилитация после СДР.
- Использование аппарата AFO (ортезы) у детей с ДЦП.
- Пять уровней GMFCS — как определить.
Сравнение операции СДР и SPML
СДР часто сравнивают с операцией SPML, даже есть мнение, что вместо СДР можно сделать SPML. Непонятно, почему это делается, ведь операции совсем разные по технологиям. Давайте разбираться, откуда берется такое мнение.
Что такое SPML. По-английски название операции звучит как Selective Percutaneous Myofascial Lengthening, что в переводе означает Селективное чрезкожное миофасциальное удлинение. Операция была разработана американским доктором Роем Нуззо, который проводит ее с 1976 г. (г. Саммит, Нью-Джерси). Сайт доктора Нуззо, где он подробно рассказывает об операции — http://www.pediatric-orthopedics.com/. У доктора Нуззо есть ученик, доктор Анастасиос Канеллопулос (оперирует в Афинах, Греция), он обучился данной технологии у ее основателя и успешно проводит SPML уже на протяжении 22 лет. Сайт доктора Канеллопулоса: https://spml.eu/. Разберем каждую букву аббревиатуры:
- Селективное означает выборочное, то есть на конечностях пациента выбираются те или иные небольшие зоны для операции в зависимости от индивидуальных особенностей.
- Чрезкожное означает то, что доктор доходит до оперируемой зоны через кожу, используя НЕ скальпель, а буквально тонкую иглу (аналогично инструментам, используемым в микрохирургии глаза).
- Миофасциальное означает, что работа идет на фасциях (соединительных оболочках, покрывающих мышцу). Представьте кусок сырого мяса, белая полупрозрачная ткань, которая расположена поверх прожилок, это и есть фасции.
- Удлинение означает, что посредством хирургических манипуляций происходит «роспуск» фасции, что дает более широкий диапазон для работы мышцы.
SPML наименее травматична и наименее инвазивна из всех доступных ортопедических операций, врач не уходит в зону мышц и сухожилий. SPML часто выполняют в комбинации с введением алкогольных блоков, которые замедляют реакцию определенных нервов, в результате подавляя гиперактивность мышц. Если у ребенка есть ограничения в руках, то возможно введение блоков в руки. Для детей, кто прошел операцию через СДР, существует отдельный протокол SPML, при котором чаще всего не требуется введение алкогольных блоков. Доктор Нуззо и доктор Ригер объясняют, что основной целью SPML является освобождение фасции, которая сжимает нервы, передающие неправильные сигналы в мышцы. Процесс включает в себя прокалывание фасции для освобождения нервного волокна которое отправляет эти ненормальные сигналы, вызывая спастичность. В результате процедуры уменьшается количество «лишних» сигналов, называемых «шумом». Во время операции использует очень тонкую иглу, он протыкает крошечные маленькие отверстия в поврежденной фиброзом фасции, лежащие под кожей, где и находится источник сильной спастики. Проколы достаточно малы, в исключительных случаях нужен гигиенический пластырь и они не видны через пару недель. Чувствительность и диапазон новых движений приходит в течении двух-трех недель. Текущая частота рецидива для повтора процедуры составляет около 5%, эти проценты включают крайние случаи, когда доктор на первом приеме говорит о повторе процедуры. Подводя итог, SPML может снижать спастику за счет уменьшения сдавливания нервов, которые создают лишние сигналы, срок действия этого эффекта не уточняется. Также при SPML применяются Алкогольные блоки, которые также уменьшают спастичнось, но на срок не более 12 месяцев.
Отличия СДР от SPML. СДР это в чистом виде нейрохирургическая операция, обычно выполняемая при выраженной спастичности нижних конечностей, прям по всем группам мышц. По словам доктора Нуззо, небольшим недостатком СДР является то, что спастичность, как таковая действительно проходит, но фиброз в определенных мышцах все еще может возникать. Этот фиброз является источником истинной контрактуры — потери подвижности. Во-вторых, контрактура является еще одним источником стимуляции гамма-системы (той, которая отвечает за спазмы). Таким образом, после СДР родителям может показаться, что у ребенка нет никаких улучшений, при условии, если на момент проведения СДР у него уже была контрактура. Или может показаться, что спастичность возвращается, хотя на самом деле это фиброз, имитирующий спастичность. SPML или Percs устраняют эту проблему. Таким образом, СДР не рассматривает контрактуры как цель операции, но она значительно предотвращает появления новых контрактур в будущем. Если СДР проводится уже в позднем возрасте, дети сталкиваются с необходимостью других операций в будущем, требующих остеотомии, удлинения мышц, операций на бедре и т. д. А SPML по сути устраняет уже существующие контрактуры, мешающие движению ребенка. Другие отличия связаны с избирательностью операции, обычно СДР убирает тонус на большой группе мышц, грубо говоря — подрезают корешки, влияющие на все приводящие мышцы бедра. Это может быть полезно при сильной спастичности, чтобы глобально решить вопрос. Но возможно в этой группе мышц не каждую мышцу нужно расслаблять, а только определенные. Но в СДР иначе нельзя, спастика снимается на группе мышц, ведь нейрохирург не будет распутывать и перебирать все тысячи корешков, растягивая операцию на весь день. После СДР, SPML шлифует и полирует результаты, а также устраняет тугоподвижность из-за мешающих движению контрактур. По ссылке тут подтверждаются эти выводы, там написано СДР решает проблему спастичности (напряженности, возникающей из-за перепутанных сигналов между головным и спинным мозгом). А PERCS и SPML устраняют укорочение фасций/сухожилий.
Причины контрактур, лечение через SPML и Ульзибат
Теперь нам необходимо рассмотреть еще один вопрос, который непосредственно с СДР не связан, но который должен снять некоторые ограничения СДР. Как сказал доктор Нуззо, фиброз в мышцах является источником истинной контрактуры и потери подвижности, а СДР это не устраняет. Но откуда берутся контрактуры и как их устранить? По мнению доктора Шишова и других врачей по миотомиям, поврежденные фиброзом волокна с рубцами возникают из-за природы ДЦП, и вопреки мнению многих ортопедов, возникают они еще до вмешательства через проколы по методам Ульзбита. Кроме того, если проколы не делать в принципе, рубцов со временем становится еще больше. Причина в том, что даже от небольшой рубцовой ткани движения мышцы становятся ограниченными, другие здоровые волокна итак уже были на грани фиброза, а тут у них амплитуда движения уменьшилась и значит уже фиброза не избежать, он начинает расширяться. Другими словами, если не делать фасциотомию, то при спастичных формах ДЦП проблемы с суставами возникнут еще раньше и будут они более коварные. Аргумент, что вот ребенку сделали операцию по Ульзибату и посмотрите что стало с суставами тоже нельзя верить безоговорочно. Скорее всего у ребенка был скачок роста, когда нужно было срочно повторять фасциотомию, а ее не делали. Если внимательно глянуть ролики ниже или непосредственно на Youtube канале, то доктор Шишов подтверждает, что при Ульзибате оперируются пораженные фиброзом мышечные волокна, и конечно — это происходит вместе с фасциями вокруг них.
Тогда возникает вопрос, если влияние контрактур устраняются как через SMPL, так и при операциях по Ульзибату, какую из них лучше выбрать? Чтобы это понять, нужно в деталях изучить обе операции, подробно мы это делали по ссылкам ниже:
Если кратко, при методиках по Ульзибату происходит рассечение именно мышечных волокон. Сами волокна выбираются те, которые уже безвозвратно испортились от спастики, они уже в рубцовой ткани, не тянутся и только мешают полноценному движению ребенка. Такие патологические рубцовые мышечные волокна образуются у детей со спастичными формами ДЦП, когда из-за спазма от спастики, когда к ним не поступают полезные вещества, кислород. Сами по себе эти пораженные фиброзом волокна не растянутся, не пропадут, их можно только разрезать. Если с этими волокнами ничего не делать, то движения по остальным мышечным волокнам в этой мышце не будут с полной амплитудой, а без движения соседние волокна точно также начнут поражаться фиброзом, далее начинают страдать уже суставы и кости. Но, при разрезании поврежденных волокон, движения всех здоровых волокон мышцы становятся уже полными, они начинают наполняться, становятся более толстыми и здоровыми. Что касается волокон, то доктор Шишов говорит о том, что их тысячи и даже миллионы, поэтому тонким инструментом невозможно их повредить значимо, операция проводится точечно, преимущественно на поврежденных волокнах с фиброзом. С нашей точки зрения, тут сильно влияет опыт врача, способ введения иглы (перпендикулярно волокнам или вдоль них по касательной), сам инструмент, УЗИ и др факторы. Если инструмент слегка тупой, то эластичные мышечные волокна, нервы и кровеносные сосуды не могут быть им порезаны, они как бы раздвигаются при его медленном введении, а грубые твердые волокна как раз рассекаются. Скорее всего у доктора Шишова минимально возможное воздействие на здоровые волокна, зато эффект от операции даст намного больше преимуществ, особенно, если её повторять в процессе роста ребёнка, суммарно 2-3 раза.
Но к операциям по Ульзибату в нашей стране относятся с опаской, как раз из-за упомянутых выше ортопедов, которые нагоняют жуть про испорченные мышцы и рубцы, которые не вникают в суть появления рубцов и истинных причин их появления. А родители часто не могут сопоставить, пользу и вред любой операции, не понимают, что эффект от операции по Ульзибату даст намного больше пользы, чем отрицательные его эффекты, которые в принципе есть у любой операции. И на фоне всех этих противоречий, борьбы мнений и запугивания родителей, многие узнают секретное слово — SPML! И интерес к технологии действительно высокий, ведь в случае SPML ортопедам уже сложно придумать аргументы, так операция проводится в зоне перехода фасции в сухожилия, мышечные волокна если и страдают, то в минимальном количестве. Далее родители видят прекрасные результаты после SPML в телеграм каналах и вывод очевиден, необходимо срочно делать именно SPML. Действительно, зачем брать эти гипотетические, а может быть и реальные риски по мышечной ткани, если можно обойтись без этого. Не так давно, тема отличий SPML от Ульзибата была поднята в интервью доктора Назаркина, посмотрим также ответы от Евгении Табе. К сожалению, из интервью не удалось услышать про точные отличия методик Ульзибата от SPML, хотя врачи наверняка все знают в деталях. В интервью сообщается, что SPML и Ульзибат это практически одно и тоже, просто разные зоны доступа к фасциям. Но, если смотреть на факты, различия все-таки существенные, это не просто разная зона доступа, при SPML мышечные волокна не оперируют, а при техниках Ульзибата именно их и оперируют! А может наоборот, лучше оперировать мышечные волокна, а не фасции? Нейросеть YandexGPT5 тут явно намекает, что Ульзибат может быть эффективнее.
Скорее всего, нейросеть Яндекса действительно дает верные ответы. Тут нет явного фаворита, все зависит от степени контрактур. Тогда мы задали вопрос другой AI нейросети, DeepSeek, ее результаты нам нравятся больше, там даже есть режим, когда видно, как она думает и приводит причинно-следственные связи. Вопрос для DeepSeek мы задали такой: что именно повреждается при спастичных формах ДЦП, отдельные мышечные волокна в мышце или все мышечные волокна сразу. Ведь если повреждаются отдельные волокна, зачем нам при операции по SPML влезать в фасции здоровых мышечных волокон, тут действительно нужно по Ульзибату обрезать поврежденные фиброзом отдельные волокна. А если от спастики повреждаются все-все мышечные волокна в мышце, то кажется, что Ульзибат будет менее эффективен, нам нужно в пучке фасций провести удлинение всей мышцы, устранить таким образом контрактуру более эффективно. Ответ поступил следующий:
При спастических формах детского церебрального паралича (ДЦП) фиброз (замещение мышечной ткани соединительной тканью) может развиваться вторично, как следствие длительного нарушения мышечной активности, повышенного тонуса и ограничения движений. Однако фиброз обычно затрагивает не отдельные мышечные волокна, а скорее группы волокон или целые мышцы. Основные механизмы:
- Хроническое напряжение мышц — из-за спастичности мышцы находятся в постоянном напряжении, что приводит к нарушению кровоснабжения и обмена веществ.
- Ограничение движений — длительное отсутствие нормальной двигательной активности способствует атрофии мышечных волокон и их замещению соединительной тканью.
- Воспалительные процессы — в некоторых случаях хроническое напряжение может вызывать микротравмы и воспаление, что также способствует фиброзу.
Характер поражения:
- Фиброз обычно развивается диффузно, то есть затрагивает всю мышцу или её значительную часть, а не отдельные волокна. Это связано с тем, что спастичность и нарушение регуляции тонуса влияют на всю мышцу в целом.
- Однако степень фиброза может варьироваться в зависимости от локализации, степени тяжести ДЦП и индивидуальных особенностей пациента
Итог: Фиброз при спастических формах ДЦП чаще поражает мышцы в целом, а не отдельные волокна. Это процесс, который развивается вторично из-за хронического нарушения функции мышц и требует комплексного подхода к лечению, включая физиотерапию, массажи, при необходимости, хирургическое вмешательство.
Отличный ответ, причины фиброза озвучены в точности как в видео доктора Шишова. Также вполне логично, что организм не делает предпочтений в пользу отдельных волокон, влияние спастики распространяется повсюду в мышце. Ну может только более тонкие быстрые волокна повреждаются чаще, чем медленные. При таком ответе кажется, что нужно делать именно SPML. Но почему тогда видны отличные результаты операции по проколам мышечных волокон в техниках Ульзибата? На это DeepSeek дает другой ответ, см ниже:
Теперь все становится понятно, получается, что спастика не сразу и не всегда формирует фиброз в волокнах! Вероятно, что у детей младшего возраста или у детей с легкими уровнями ДЦП фиброз мышц воообще отсутствует, у них есть только легкая спастика. Поэтому, для легких детей 1-2 уровня, а также для детей до 2-3 лет более эффективно сработает операция SPML, она устранит спастичность, причем избирательно, в каждой мышце в нужном количестве. Доктор Нуззо так и говорит, что его операция заменяет СДР, так как вы по сути убираете спастичнось в отдельных мышцах через прореживание фасций и снятия сдавливания нервов, а использования Алкоблоков дополнительно снимают спастику на период до 12 месяцев. Но, если вы достаточно долго находитесь в сильной спастике, то уже неизбежно возникает фиброз отдельных мышечных волокон, которые по расположению где-то далеко от сосудов, т.е. они получают меньше питания, тогда в мышечной ткани и возникают рубцы. В этой ситуации, методики Ульзибата по рассечению фиброзных мышечных волокон дают однозначно лучший эффект, чем SPML. И именно у детей, которые годами находились в сильной спастике, операции по Ульзибату показывают отличную эффективность, вы это увидите в видео-отзывах «ДО и ПОСЛЕ» — там будут показаны дети с 3-4 уровнем по GMFCS и возраст от 5 лет. Видео-отзывы по SPML для детей 3-4 уровня также могут быть хорошие, но при условии, что фиброз мышечной ткани на момент проведения операции был незначительный, если заметных контрактур у ребенка не было.
Можно ли сочетать операцию СДР с Ульзибат и SPML
Тяжелые формы ДЦП 3-5 уровня невозможно поддерживать одной только физической реабилитацией, мы это поняли в 4 года, когда потратив значительные денежные средства в реацентрах, практически живя в реацентрах, занимаясь по разным методикам, у иностранных и наших специалистов — мы топтались на месте. Конечно, положительный эффект от реабилитаций есть, но последствия ДЦП обгоняли этот прогресс, а значит мы стояли на месте. Значительный скачек произошел после операции по Ульзибату в 4 года у доктора Шишова, просто резкий рывок вверх, причем без особых наших усилий. И обошлась эта операция всего в 30 тысяч рублей, в сотню раз меньше, чем мы до этого оставили в реацентрах. Спустя 5 лет после Ульзибата мы все также довольны результатом. Поэтому наше мнение такое, операции тяжелым детям нужны, а еще лучше их сочетать. Но проблема в том, что в РФ мало специалистов, которые действительно хорошо разбираются во всех видах операций, которые понимают плюсы и минусы каждого вида вмешательства, знают различные формы ДЦП и работают не ради продвижения одного врача, а ради желания помочь ребенку. В основном, специалисты и реабилитологи одно очень хвалят, а другое очень ругают и родители находятся в полном замешательстве, пытаются сами разобраться в лечении, сами становятся врачами самоучками. Где же грамотный специалист, который нормально относится ко всем видам операций? Поэтому, куда вначале пойдете, там скорее всего и окажитесь. В какой чат вас засосет, там вы и будете невольно зомбированы, ту операцию вы и сделаете, даже не зная, что есть варианты получше. Пообщайтесь с разными врачами, не сидите только в одном чате, изучайте разные мнения, определите ваш уровень ребенка по шкале GMFCS, еще раз обратите внимание на ваш возраст, насколько ребенок скручен спастикой. С учётом проведённого анализа выше, на наш взгляд для спастичных форм ДЦП без дистонического эффекта:
1) Тяжелые дети 3-5 уровня GMFCS. Лучше как можно раньше сделать СДР, чтобы в принципе устранить вредное влияние спастики, а спустя год для устранения фиброза в мышцах провести именно Ульзибат, особенно если детям уже более 5 лет. Если не хочется брать риски СДР, то в раннем возрасте до 3 лет скорее всего хватит только SPML, а для детей постарше комбинация SPML+Ульзибат: SPML совместно с Алкоблоками устранит спастику в допустимых для этой операции мышцах, а Ульзибат устранит контрактуры из-за пораженных фиброзом мышечных волокон.
2) Легкие дети 1-2 уровня GMFCS. Если дети до 3 лет, фиброза скорее всего нет, поэтому Ульзибат не нужен. Им допустимо провести только СДР или только SPML. У детей постарше нужно смотреть врачам, есть ли фиброз в мышцах, если есть, то делаем в дополнение любые методы по Ульзибату.
3) Сочетание СДР+SPML. Скорее всего, это не лучшая комбинация для детей 3-5 уровня, так как тут не будут устранены контрактуры из-за фиброза, а из-за двойного снижения спастики и сохранившихся фиброзах в отдельных волокнах, начнут уходить суставы из-за слабых мышц антогонистов. Это подтверждается в отрицательном отзыве Анны по SPML, читайте в этом Телеграм канале CP-Navigator, там кстати очень много полезной информации и по другим темам ДЦП. Комбинация СДР+SPML больше подходит детям лёгкого 1-2 уровня, когда СДР снизит спастику, а сделанный через год SPML отшлифует результаты путем дополнительного снижения спастики в отдельных мышцах, дети начнут ходить практически идеально.
4) Один только Ульзибат. Не подойдёт лёгким детям, условно подходит тяжёлым детям:
- Детям с GMFCS 3-5 уровня подходит условно. У тяжелых детей все время будут образовываться новые фиброзы и операция по сути будет очень частая. Без частых операций ортопеды как раз и начнут вас незаслуженно ругать, мол смотрите, вы все испортили. Слишком часто делать Ульзибат наверное можно, но нежелательно, всё-таки работа проводится в зоне мышечных волокон и хоть минимально, но здоровые волокна будут страдать. Таким образом, Ульзибат таким детям делать можно и нужно, но без СДР/SPML такие миотомии придётся делать не один раз, а эффективность операции с каждым разом будет снижаться.
- У лёгких детей нет показаний к Ульзибату из-за отсутствия фиброза в мышцах.
5) Дистония, гиперкинезы. Таким детям СДР не делают. Лёгким детям 1-2 уровня хорошо должна подойти операция SPML. Либо, SPML+ Ульзибат тяжёлым детям.
Часто задаваемые вопросы по СДР
В книге по СДР приведены наиболее важные вопросы касательно СДР, дублируем их для удобства ниже. Но все-таки почитайте полностью эту книгу, также по ссылке выше можно запросить файл в виде pdf.
1) Как быстро после операции СДР будет виден эффект? Снижение мышечного тонуса и увеличение объема движений в суставах ног будут заметны уже в первые дни. В течение нескольких недель ребенок будет адаптироваться к новым двигательным возможностям. Дальнейшее расширение двигательных возможностей займет несколько месяцев.
2) Какой эффект можно ожидать от СДР? СДР, к сожалению, не устраняет все проявления ДЦП. Но эта операция позволяет улучшить мышечный тонус, значительно снизить риск развития вторичных ортопедических осложнений (контрактур и вывихов), повлиять на качество ходьбы. Однако и после операции может сохраняться нарушение контроля за движениями, поддержание равновесия и координации, необходимость наблюдения и коррекции ортопедических проблем, ношения ортезов, использования разных технических средств реабилитации (например, ходунков или тростей). СДР облегчает реабилитацию, но не заменяет полностью все остальные методы помощи при ДЦП.
3) Можно ли делать СДР при смешанном мышечном тонусе? «Смешанным тонусом» обычно называют ситуации, когда на фоне спастичности присутствует дистония или хореоатетоз (то, что в отечественной практике часто называют гиперкинезами — избыточными насильственными установками и движениями в конечностях, теле, шее, лице). Наличие гиперкинезов считается нежелательным симптомом для проведения СДР, поскольку после операции на фоне снижения тонуса гиперкинезы могут стать более заметными и выраженными. Это может привести к ухудшению двигательных возможностей.
4) Можно ли проводить СДР после ботулинотерапии? Ранее проведенная ботулинотерапия не является препятствием и противопоказанием для СДР. Более того, ботулинотерапия может быть использована как способ «дождаться» СДР, если ребенок еще слишком мал для операции или операция откладывается по каким-то другим причинам, а спастика значительно влияет на состояние и возможности реабилитации. Но следует выдержать интервал между инъекциями и операцией, достаточный для восстановления объективной картины мышечного тонуса. Другими словами, для того, чтобы понять, необходима ли СДР и какие мышцы требуют расслабления во время операции, необходимо дождаться прекращения действия ботулотоксина. Как правило, для этого достаточно 3-4 месяцев после инъекций.
5) После СДР у ребенка усилился поясничный лордоз, появилось сгибание/ переразгибание в коленных суставах. Почему так произошло? Что с этим делать? В результате СДР после устранения спастичности может стать более заметной слабость в ранее напряженных мышцах (спастичность и слабость мышц — типичные симптомы ДЦП, но спастичность может «маскировать» слабость). Это может привести к изменению баланса сил между мышцами антагонистами и положения в суставах и позвоночнике. После СДР ребенку приходится перестраивать привычный паттерн движений. Важно, чтобы реабилитолог, работающий с ребенком после операции, знал биомеханику и функциональную анатомию и на основании тестов мог определить слабые и сильные мышцы, подобрать необходимый комплекс упражнений, ортезы, ТСР. Но не все дисбалансы мышц можно скорректировать до нормы. К сожалению, повреждение головного мозга по-прежнему может отражаться на качестве движений. СДР решает только проблему мышечного тонуса, но не силы или координации. Другой причиной изменения положения в суставах после СДР могут быть контрактуры, т.е. истинные укорочения мышц. СДР может снизить тонус, но, если мышца уже изменила свою структуру и стала короче, она не растянется после операции. В результате может быть ситуация, когда часть мышц расслабилась после СДР, а часть осталась короткими из-за контрактур и мешает нормальным движениям в суставе. Иногда удается откорректировать начальные контрактуры при помощи ЛФК, этапного гипсования, ортезов; в более тяжелых случаях требуется хирургическое удлинение мышц.
6) Позволяет ли СДР избежать ортопедических операций? Если, все же, они необходимы, когда их лучше делать? СДР способствует профилактике и замедлению прогрессирования контрактур и вывихов в суставах при ДЦП, но не может предотвратить их на 100% или повернуть вспять уже имеющуюся деформацию. Поэтому части пациентов приходится делать ортопедические операции и после СДР. Оптимальной является ситуация, когда СДР делают еще до формирования стойких контрактур. Если же контрактуры уже есть, то важно совместно с нейрохирургом и ортопедом на предварительном консилиуме выработать общую тактику лечения: в каком порядке и когда делать СДР, когда ортопедическую операцию. Бывает, что до СДР сложно точно определить, есть ли истинное укорочение мышцы. В этом случае решение об удлинении мышцы может быть более очевидно после СДР. Интервал между СДР и последующей ортопедической операцией лучше выдерживать не менее 3-4 месяцев для восстановления силы и контроля за мышцами после операции, а также более объективного суждения о состоянии мышц и наличии контрактур. В исключительных случаях удлинение мышц может быть проведено в ближайшее время после СДР, если имеющиеся ортопедические деформации стойкие и значимо мешают послеоперационной реабилитации. Такие ситуации требуют индивидуального обсуждения со специалистами.
7) Позволит ли СДР навсегда избавиться от спастики? СДР обеспечивает стойкое и длительное снижение мышечного тонуса преимущественно в ногах. В большинстве случаев эффект сохраняется на всю жизнь. Однако, у части пациентов после СДР все же сохраняется необходимость в периодическом использовании других методов снижения мышечного тонуса (ботулинотерапии, таблетированных препаратов и баклофеновой помпы), а также использовании ортезов и ТСР, особенно на фоне интенсивного роста. Но в этих случаях частота и интенсивность дополнительных вмешательств, как правило, меньше, чем у пациентов без СДР.
8) Чем раньше сделать СДР, тем лучше? В каком возрасте уже пора задумываться об операции? С одной стороны, действительно, рано проведенная СДР позволяет снизить тонус, мешающий движениям, росту и развитию опорно-двигательной системы ребенка. С другой стороны, это серьезная нейрохирургическая операция, влияющая на сложные регуляторные процессы в нервной системе и имеющая потенциальные осложнения. В мире еще не так много отдаленных наблюдений за людьми, которые перенесли СДР в раннем возрасте (в 2-3 года), чтобы подробно оценить все возможные последствия вмешательства. Кроме того, для полноценной реабилитации после СДР важно сознательное взаимодействие ребенка с реабилитологом, выполнение инструкций, мотивация к активным действиям. СДР, несмотря на все плюсы, это не излечение от ДЦП, а только один из возможных методов снижения тонуса. Поэтому, как для любой другой операции, потенциальная польза должна быть существенно выше возможных рисков и осложнений вмешательства. Прибегать к хирургии следует только в том случае, когда исчерпаны или недостаточно эффективны другие, менее травматичные методы.
9) Зачем нужна реабилитация после СДР? СДР снижает патологический мышечный тонус. Но за спастичностью часто скрывается слабость мышц, трудности контроля движений и низкая выносливость. После СДР ребенок может отмечать изменение чувствительности в ногах. Все это приводит к тому, что привычные способы ходьбы перестают работать. Поэтому первое время после операции двигательные возможности ребенка будут ниже, чем были раньше. Реабилитационная программа нужна для планомерной работы над силой мышц, выносливостью и новыми двигательными навыками.
10) Почему реабилитация занимает так много времени?
Это похоже на спорт. Чтобы достичь цели, нужны регулярные тренировки, учитывающие ваши возможности и цели. Под их воздействием организм будет меняться, но для этого нужно время, занятия, помощь специалиста, который сможет подобрать адекватные нагрузки. Если сделать большой перерыв, потребуется время, чтобы вернуться к прежним результатам. Так же и с СДР. Это серьезное вмешательство в работу нервной системы и мышц. Чтобы оптимально использовать открывшиеся возможности, необходима хорошая подготовка к операции и регулярные занятия после.
11) Почему важно заниматься еще и дома? Реабилитация после СДР — марафон, и первые шесть месяцев будут самым интенсивным его этапом. Это необходимо, чтобы ребенок как можно раньше вернулся к своим обычным активностям и максимально быстро сформировал новые двигательные навыки. При этом поездки на занятия могут отнимать много времени на дорогу и сильно утомлять ребенка и родителей. Поэтому короткие ежедневные занятия дома могут стать хорошим вариантом. Реабилитолог поможет подобрать оптимальную частоту, объем домашних занятий и подскажет, как мотивировать ребенка. Важно понимать — чтобы мозг сохранил информацию о новом двигательном паттерне, а тем более, заменил старый паттерн новым (именно это нам и необходимо после операции СДР, когда мышцы ребенка привыкают к новому для них состоянию), телу необходимо многократно повторять новые движения на протяжении длительного времени. Так, через многократные повторения, каждый из нас учился в детстве ходить, держать ложку и т.д. Сколько именно должно быть повторений, как часто нужно заниматься, какой должна быть интенсивность упражнений — в случае с СДР ответы на эти вопросы будут зависеть от индивидуальных особенностей каждого ребенка. Поэтому сопровождение реабилитолога необходимо на протяжении всего процесса реабилитации.
12) Какие бывают осложнения после СДР? К осложнениям, связанным с операцией, относят: анестезиологические (бронхоспазм, аспирация); кровотечение во время операции и повреждение прилежащих структур, в том числе, из-за нарушений нормальных анатомических соотношений при деформациях позвоночника (сколиозе); послеоперационную ликворею и головную боль; преходящие нарушения функции тазовых органов; транзиторное нарушение чувствительности или зуд в нижних конечностях. Современный интраоперационный электромиографический мониторинг позволяет предотвратить стойкие нарушения функции тазовых органов за счет идентификации иннервирующих их волокон. В отдаленном периоде могут быть боли в спине и нестабильность позвоночника, усиление поясничного лордоза, особенно при доступе на уровне нескольких позвонков. Это частично решается использованием доступа на уровне одного позвонка. Однако ряд авторов подчеркивают невозможность точного суждения о роли СДР в формировании деформаций позвоночника у пациентов с ДЦП, чей риск сколиоза исходно выше в результате естественного течения заболевания. Боли в спине могут быть связаны как непосредственно с повреждением различных структур в области операционной раны, так и с мышечным дисбалансом в нижних конечностях и тазе, приводящим к неоптимальной нагрузке на позвоночник. Укорочение подвздошно-поясничной мышцы, мышц-сгибателей бедра (хамстринг- группы), другие деформации могут приводить к компенсаторным патологическим установкам в вышележащих суставах. Решение — регулярная реабилитация и периодический ортопедический контроль с хирургическим вмешательством при наличии показаний.
13) Что делать с жалобами ребенка на боль в спине в первые недели после операции?
В первые дни после СДР в месте операции могут быть интенсивные боли, усиливающиеся при движении или в вечернее и ночное время, иногда отдающие в ноги или область паха. В больнице должно проводиться обезболивание всем спектром необходимых препаратов. Иногда требуются сильнодействующие препараты. Сообщайте о боли врачу или медсестре. Также не должно быть резкой боли или ее существенного усиления во время реабилитации. Постепенно боль уменьшается и к моменту выписки, как правило, прием обезболивающих прекращается. Дома на фоне повышения нагрузки или долгой вертикализации, длительной езды в транспорте, ребенок также может жаловаться на боль в спине. Основная профилактика — постепенное наращивание интенсивности упражнений и длительности пребывания в сидячем или стоячем положении. Если после операции необходим долгий переезд, ребенку лучше будет ехать лежа или делайте перерывы каждый час с отдыхом лежа. В первый месяц после операции допустим периодический прием ибупрофена или парацетамола в дозировках, рассчитанных по весу. При сохранении жалоб на интенсивные боли в спине спустя 1-2 месяца после операции, проконсультируйтесь с оперировавшим врачом. Как уже сказано выше, наличие мышечного дисбаланса, контрактур и патологического положения в суставах спины и ног могут вызывать боль из-за неправильного распределения нагрузки. Это решается подбором упражнений, ортезов, укладок и ТСР для комфортного и правильного позиционирования после операции. Обсудите это с реабилитологом.
Реабилитация после СДР
Реабилитация — обязательный этап после проведения СДР. Суть этой операции заключается не столько в воздействии на структуры организма, как в случае ортопедических вмешательств, сколько в коррекции рефлекторной регуляции мышечного тонуса и движений. Поэтому функциональные тренировки являются неотъемлемой частью процесса восстановления после СДР. СДР следует рассматривать не просто как операцию, а как комплекс «операция плюс реабилитация». Без грамотно организованной и продолжительной реабилитации ребенок не сможет в полной мере ощутить эффект от операции, а в некоторых случаях может даже столкнуться с ухудшением двигательной функции. Большинство публикаций рекомендуют интенсивную физическую реабилитацию продолжительностью до одного года. Она должна начинаться в первые дни после СДР и включать стационарный этап от шести дней до шести недель, после чего занятия продолжаются амбулаторно. В проанализированных публикациях интенсивность послеоперационной реабилитации варьировала:
- в первые месяцы после операции от 1 до 2,2 часов физической терапии в день (разделенные на 2-3 занятия по 45-60 минут) — от 3 до 5 дней в неделю;
- с 3-6 месяца после операции и далее — постепенное снижение интенсивности до 2-3 часов в неделю и реже (до привычного дооперационного уровня нагрузки).
Разногласия в рекомендациях по реабилитации после СДР обусловлены разными условиями и ресурсами медицинских центров, семей и систем здравоохранения, а также различиями в учёте времени вмешательств. Одним из важных элементов послеоперационной реабилитации является использование ортезов и позиционирующих технических средств реабилитации, включая вертикализаторы. Крайне важно соблюдать определённую последовательность при введении новых типов нагрузок после операции. Также следует отдавать предпочтение функциональным тренировкам с активным участием ребёнка перед пассивными методами реабилитации. Необходимо помнить, что увеличение продолжительности нагрузок не всегда приводит к пропорциональному улучшению результатов. Интенсивность и длительность занятий должны соответствовать возрасту и состоянию ребёнка, а также учитывать факт недавно перенесённой операции. Лучше всего, когда на пред- и послеоперационном этапах ребёнок занимается с знакомым ему специалистом, который знает особенности реабилитации после СДР. В таком случае дооперационная реабилитация может проходить в привычном ритме (2–3 занятия в неделю), но включать дополнительные рекомендации и упражнения для подготовки к операции. Примерный алгоритм постепенного увеличения реабилитационной нагрузки после современной одноуровневой СДР может быть следующим:
1–2 дни после операции:
- Постельный режим с полностью горизонтальным положением.
- Допустимо поднимать голову.
- Положение ребенка (на животе или на спине) следует уточнять у оперирующего хирурга.
3 день после операции:
- Повороты в пределах кровати.
- Ранняя пассивная мобилизация нижних конечностей для сохранения объёма движений в суставах и возможности использования ортезов и специализированной обуви.
- Использование положений на животе и на спине.
4–5 дни после операции:
- Наращивание интенсивности занятий, вертикализация.
- Упражнения для поддержания длины мышц (растяжка) с акцентом на аддукторы бёдер, мышцы, сгибающие тазобедренный сустав, мышцы-сгибатели коленного сустава и мышцы голени.
- Возможность присаживаться на край кровати, стул или инвалидную коляску при отсутствии выраженного дискомфорта и боли.
6–7 дни после операции:
- Расширение активностей, в том числе в вертикальном положении.
- Тренировки перехода из положения лёжа в положения сидя и стоя.
- В упражнения можно включать перевороты, подъём на четвереньки, подъём на колени и вертикализацию (с поддержкой при необходимости).
- Допустимо сидеть в специализированном кресле/коляске периодически в течение дня, продолжительность до одного часа за один раз.
- Оценка возможности самостоятельного перемещения с кровати на стул/коляску и использование ТСР (ходунки, трости).
- Инициация ходьбы в ортезах/обуви с поддержкой.
- Использование вертикализатора (около 1–1,5 часов в день суммарно) и ортезов для стимуляции разгибания колена и стабилизации голеностопного сустава.
- Тренировка мышечной силы с использованием эксцентрических и концентрических упражнений, тренировка с нарастающим сопротивлением и тренировка селективного мышечного контроля на весь объём движений в суставах.
- Тренировка баланса и постурального контроля.
На второй и третьей неделях после операции рекомендуется продолжать постепенное увеличение физической нагрузки. Основные направления работы включают:
- развитие правильных паттернов движения;
- улучшение селективного мышечного контроля;
- поддержание длины и силы мышц.
Начинается тренировка правильного паттерна ходьбы с использованием ходунков или тростей, если это необходимо. В программу занятий могут быть включены:
- принципы фасилитации правильного паттерна движения (концепция нейроразвивающей терапии — Бобат-терапии);
- функциональные тренировки;
- отработка повседневных активностей;
- тренировки переходов с акцентом на поддержание баланса в различных положениях: сидя, на коленях, на четвереньках, стоя, в ходьбе;
- тренировка мелкой моторики.
Тренировки должны стать частью ежедневного режима, но нагрузки следует увеличивать постепенно и под контролем реабилитолога. Для передвижения в пределах больницы или на большие расстояния на улице ребёнку может потребоваться использование коляски. В остальное время рекомендуется поощрять свободные игры на полу, а также стояние и ходьбу — при необходимости с применением дополнительных средств реабилитации (ТСР). После операции ребёнок может быстро уставать даже от небольших физических нагрузок, что является нормой. Выносливость будет постепенно увеличиваться. При растяжке мышц задней поверхности бедра (хамстрингов) могут возникать неприятные ощущения в самих мышцах, но боли в нижней части спины быть не должно.
Из-за слабости в дистальных отделах ног для обеспечения стабильности могут потребоваться ортезы и туторы во время вертикализации и ходьбы. После операции возможны изменения чувствительности в ногах: «мурашки», покалывание, гиперчувствительность подошвенной поверхности стоп. В таких случаях может помочь ношение носков или плотной обуви для дополнительной проприоцептивной стимуляции. Снижение спастичности и изменение моторного контроля и мышечной силы после операции могут вызвать у ребёнка непривычные ощущения при движениях в ногах, особенно в положении стоя и сидя. Это требует времени для адаптации, но является ожидаемым и временным явлением. В области послеоперационного рубца может появиться припухлость или шишка, что обычно является нормальным явлением. Однако при беспокойстве родителей рекомендуется проконсультироваться с нейрохирургом. После заживления послеоперационной раны и восстановления целостности кожи можно заниматься плаванием, но желательно получить одобрение от оперировавшего хирурга. Через 3 месяца после операции можно начать или возобновить иппотерапию и контактные виды спорта. Как правило, занятия на батуте разрешаются не ранее чем через 6 месяцев после операции.
Решение о проведении ботулинотерапии обычно принимается не ранее, чем через три месяца после операции СДР. Если инъекции необходимы, в первую очередь их делают в мышцы рук. Но лучше не спешить с ботулинотерапией в первые месяцы после СДР, даже если наблюдается повышение мышечного тонуса. По наблюдениям врачей и согласно данным отдельных публикаций, после СДР возможно улучшение тонуса и в мышцах рук, которые напрямую не были затронуты операцией. Это может быть связано с рефлекторной регуляцией мышечного тонуса и перестройкой паттернов спастичности после операции. Кроме того, в раннем послеоперационном периоде опорная функция рук приобретает большее значение для реабилитации. В этой ситуации краткосрочное непреднамеренное снижение мышечной силы в руках из-за ботулинотерапии может затруднить двигательную реабилитацию. Спустя 3–4 месяца после СДР можно более объективно оценить оставшуюся спастичность и определить показания для ботулинотерапии.
Использование аппарата AFO (ортезы) у детей с ДЦП
Аппарат AFO (Ankle Foot Orthosis) позволит вам гораздо быстрее и эффективнее восстанавливаться после операции любого вида, будь то SPML, СДР или Ульзибат. Не игнорируйте его покупку, так как зона стоп очень уязвима для детей всех уровней по шкале GMFCS, но особенно он важен детям 3-4 уровня. Кроме того, аппарат позволит детям быстрее учиться новым навыкам, он крайне важен. Аппарат AFO предназначен для поддержания стоп и лодыжек в оптимальном положении для стояния и ходьбы, не блокирует подвижность голеностопного сустава, работу мышц несмотря на необходимую жесткость. По словам доктор Джордана, практически никому не нужны динамические ортезы. Там слишком большой объём движений, который ребёнок не в состоянии контролировать. А те, кто могут контролировать — им чаще никаких ортезы не нужны. Поэтому — такие ортезы могут навредить после операции.
Пять уровней GMFCS — как определить
Степень двигательных нарушений при ДЦП обычно определяют по шкале GMFCS. Для чего это требуется? Касательно темы СДР, степень необходима для определения целесообразности операции, готовы ли вы брать риск в случае, если у вас легкая степень нарушения для первого уровня. Когда вы определите свой уровень по описанию ниже, не стоит отчаиваться. Переход на уровень ниже возможен, но для этого необходимо сильно постараться, одной только реабилитации не хватит, даже если ее много. Обычно на улучшение уровня влияет применение в разном возрасте нескольких стратегий: ранняя операция СДР, для детей постарше операция SPML/Ульзибат/фибротомии, начиная с рождения постоянная и ежедневная реабилитация у специалистов и самостоятельно в домашних условиях. Подробное описание уровней GMFCS читайте по ссылке. Мы привели очень обобщенное описание, а по ссылке оно дается в разбивке по возрастам.
- Различия между уровнями 1 и 2 GMFCS. По сравнению с детьми и подростками уровня 1, дети и подростки уровня 2 имеют ограничения в ходьбе на длинные дистанции и в балансировке или им может понадобиться использование ручных приспособлений для передвижения, когда они впервые обучаются ходьбе; могут использоваться колесные средства передвижения при путешествии на длинные дистанции на открытом воздухе или в общественных местах; требуется использование перил при подъеме и спуске по лестнице; они ограничены в способности бегать и прыгать.
- Различия между уровнями 2 и 3 GMFCS. Дети подростки уровня 2 способны ходить без ручных приспособлений для передвижения после 4-летнего возраста (хотя они и могут выбирать их использование время от времени). Дети и подростки уровня 3 нуждаются в ручных приспособлениях для передвижения в помещениях и используют колесные средства передвижения на улице и в общественных местах.
- Различия между уровнями 3 и 4 GMFCS. Дети и подростки уровня 3 сидят самостоятельно
и им нужна незначительная внешняя поддержка при сидении, они более независимы при перемещении стоя, могут ходить, используя ручные приспособления для передвижения. Дети и подростки уровня 4 в положении сидя обычно нуждаются в поддержке и ограничены в самостоятельном передвижении. Дети и подростки уровня 4 чаще всего транспортируются в ручной инвалидной коляске или с использованием моторизированной коляски с электроприводом. - Различия между уровнями 4 и 5 GMFCS. Дети и подростки уровня 5 имеют серьезные ограничения контроля положения головы и туловища и требуют как существенной физической помощи другого лица, так и технологической поддержки. Самостоятельное передвижение достигается только если ребенок или подросток научиться управлять моторизированной инвалидной коляской.
На этом все, мы рассмотрели операцию СДР, которую часто рекомендуют детям с ДЦП и которую опасаются делать многие родители. Надеемся, что теперь у вас будет больше желания и уверенности провести эти спасительную операцию. Вступайте в чат Зиненко Д.Ю., отслеживайте отзывы, задавайте вопросы, просматривайте в чате видео ролики довольных родителей, после чего уже определитесь окончательно. Помните, что возраст для СДР имеет довольно важное значение, формы ДЦП также влияют на выбор той или иной операции.
Первая часть обзора по СДР представлена по ссылке.
Полезные ссылки по теме ДЦП у нашей дочки
- Наша операция по Ульзибату — https://biovits.ru/ulzibat/
- Наша операция на ТБС в центре Илизарова, г. Курган — https://biovits.ru/dcp-tbs-oreration/
- Наша операция СДР (текущая статья) — https://biovits.ru/sdr/
- Операция SPML — https://biovits.ru/spml/
- Операция на ТБС без гипса с максимально быстрым восстановлением: SLOB и Cafe door, Guided Growth (Направленный рост, гемиэпифизеодез) — ожидайте
Подпишитесь
- Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Как придет время, нужна будет Ваша помощь по сбору средств на SPML, подпишитесь в Телеграмме по ссылке.
- Контакты. Наши контакты, в случае вопросов или пожеланий по текущей статье iherbnow@yandex.ru